Xalapa, Ver.- (AVC/Verónica Huerta) Pese a que Veracruz ocupa el primer lugar nacional y mundial en casos de enfermedades “raras” como ataxias espino cerebelosas e ictiosis laminar, se carece de una adecuada atención por parte de la Secretaría de Salud y Dirección de Servicios de Veracruz (Sesver) y la Secretaría de Salud federal, informó la doctora en Ciencias Sociales, investigadora posdoctoral del CIESAS-Golfo e integrante del Sistema Naciobal del Conacyt nivel 1, Andrea Cristina Moctezuma Balderas.

En conferencia de prensa aclaró ser originaria de San Luis Potosí y su estancia en Veracruz es para llevar a cabo su tesis posdoctoral con la investigadora del Ciesas Golfo, Patricia Ponce.

En su investigación, dijo Andrea Moctezuma, encontró que existen vacíos institucionales hacia las poblaciones con enfermedades raras en México.

Detalló que los estudios de investigación revelan que en México hay 20 enfermedades raras, pero la Secretaría de Salud Federal no toma en cuenta los casos de ataxias espinocerebelosas y la ictiosis laminar.

“Entonces cuando no hay un reconocimiento, no hay un seguimiento, ni atención adecuada a esta población. ¿Qué sucede? Hay una falta de diagnósticos oportunos, y no están consideradas, por tanto no hay atención médica adecuada, y se han encontrado casos de ataxias espinocerebelosas en Tuzamapan, Tlaltetela, Cosautlán, Coatepec y Xalapa”.

Andrea Moctezuma informó que en Guadalajara hay una familia con integrantes que padecen Ataxia; sin embargo en Veracruz están los municipios de Tlaltetela, Xalapa, Tuzamapan, y Cosautlan.

“Veracruz es el lugar número 1 a nivel nacional y mundial con estas enfermedades. Tenemos dos enfermedades que están en el ranking de enfermedades raras que aquí tienen mayor presencia y es importante que el estado voltee a ver esta población”, destacó Andrea Moctezuma.

La investigadora lamentó que a nivel nacional no hay un censo de la Secretaría de Salud federal para conocer cuantas personas padecen enfermedades raras en el país, y aunque hubo un intento, la investigación quedó inconclusa.

Señaló que en el grupo de 20 enfermedades raras, la secretaría de Salud no contempla la ictiosis laminar y la ataxia.

Dijo que la Unidad de Diagnóstico de la Universidad Nacional Autónoma de México (UNAM) pretende avanzar en el tratamiento de enfermedades raras.

Lamentó que las infancias son las más afectadas por ataxias e ictiosis laminar, porque los niños y niñas nacen sanos pero a los cinco años comienzan a manifestarse.

Refirió que en Veracruz hay una alta prevalencia de “muchas enfermedades” en diversas regiones, pero al no haber diagnóstico se desconoce cuál de las enfermedades raras se presentan.

Andrea Moctezuma anunció que el próximos 31 de mayo y 1 de junio se llevará a cabo el foro “Una mirada interdisciplinaria sobre las enfermedades raras discapacitantes en México: el caso de Veracruz” en el Auditorio "Gonzalo Aguirre Beltrán" del Centro de Investigaciones y Estudios Superiores en Antropología Social (CIESAS, unidad Golfo) ubicado en la avenida Encanto

Este foro contribuirá al intercambio de experiencias sobre la dimensión de la salud, así como los aspectos políticos y sociales que atraviesan a las personas que viven con enfermedades raras en
Veracruz, México, desde múltiples miradas y campos disciplinares: medicina, genética, derecho y la antropología.

Los Participantes: son 
Jonathan Magaña, del Tecnológico de Monterrey; Jesús Navarro Torres, presidente de la Organización Mexicana de Enfermedades
Raras (OMER); 
Juan Carlos Zenteno Ruiz, Unidad de diagnóstico de Enfermedades raras (UNAM).

También estarán 
Román Morales Martínez, del Centro de Alta Especialidad Dr. Rafael Lucio; Tania Palacios Abogada e integrante de la Fundación Genes Latinoamérica; y Mario Guapillo, Vicerrector del Campos Universitario Córdova.